Institut za populaciju i razvoj u suradnji sa Federalnim ministarstvom zdravstva upriličio je danas u Sarajevu javnu konsultaciju o Nacrtu programa za rijetke bolesti u Federaciji BiH, planiran za period 2023 – 2025. godinu.
Ovaj program ima za cilj institucionalno rješavanje sistemskog problema u sektoru zdravstva, sa kojim se suočavaju osobe oboljele od rijetkih bolesti.
Direktorica Instituta Emina Osmanagić ističe da je to jedna od njihovih aktivnosti, u okviru projekta koji realiziraju zajedno sa Federalnim ministarstvom zdravstva i Savezom za rijetke bolesti FBiH.
– Ta aktivnost dovela je za isti sto predstavnike civilnog sektora, zdravstvene djelatnike posebno iz kliničkih centara Tuzla, Sarajevo i Mostar uz podršku i ekspertizu Federalnog ministarstva zdravstva – kazala je Osmanagić.
Za taj program kaže da ima veliku mogućnost da bude dobro implementiran ne samo zato što je to obaveza vladinih institucija, nego i svih aktera koji su, na neki način, dužni da pomognu i promociju i implementaciju.
– Današnji događaj prilika je da građani Kantona Sarajevo, zdravstveni djelatnici i predstavnici nevladinih organizacija daju komentare na taj program. Odlascima u svih deset kantona na transparentan i odgovoran način smo prezentirali budući program za rijetke bolesti FBiH – kazala je Osmanagić.
Doktorica Marina Bera iz Federalnog ministarstva zdravstva kaže da je taj program, urađen u suradnji vladinog i nevladinog sektora, prvenstveno posvećen sektoru zdravstva mada, kako je kazala, rijetke bolesti uzrokuju mnoge socioekonomske probleme. Zato će taj program, u periodu koji slijedi, trebati širiti i na druge sektore.
Veliki je broj rijetkih bolesti (oko osam hiljada je tih bolesti), a dvije do pet osoba na 10.000 stanovnika obolijeva od rijetkih bolesti. U toj grupaciji postoje bolesti koje obuhvataju jednu osobu na 100.000 stanovnika.
– Statistički gledano ipak značajan broj stanovnika obolijeva od nekih od rijetkih bolesti, koje su vrlo raznolike (po simptomatologiji i etiologiji). Samim tim raznolike su i sa potrebama u dijagnostici, liječenju, rehabilitaciji, ali i u socioekonomskom tretmanu – kazala je.
Manji dio tih bolesti obuhvaćen je i Programom Federalnog fonda solidarnosti, ali ‘u Federaciji postoji nesistemski pristup tim bolestima’.
– Ovaj program ima za cilj institucionalno rješavanje sistemskog problema u sektoru zdravstva, sa kojim se suočavaju osobe oboljele od rijetkih bolesti. Dijagnostika je kompleksna, teško se prepoznaju, postoje manjkava znanja (i kod zdravstvenih profesionalaca, ne samo u javnosti), tako da se često kasno prepoznaju te bolesti, kasno se dijagnosticiraju. To ima daljnje implikacije, po pacijenta i njegovu obitelj. Dijagnostike su skupe, sofisticirane. Stoga, EU je posvetila niz svojih dokumenata rijetkim bolestima, a važno je istaći Direktivu o pravima pacijenata i prekograničnoj suradnji koja eksplicitno spominje rijetke bolesti i prava pacijenata sa rijetkim bolestima u oblasti zdravstva – kazala je.
Dodaje da je (vodeći se tim dokumentom) i kod nas napravljen Program za rijetke bolesti, uvažavajući sugestije nevladinog sektora (udruženja oboljelih od rijetkih bolesti).
– To je sistemski pristup gdje ćemo napraviti registar za rijetke bolesti. Osnovu za registar za rijetke bolesti imamo, a to je registar za kongenitalne bolesti. Dio kongenitalnih bolesti jesu rijetke bolesti, ali tu nisu obuhvaćene sve rijetke bolesti. To je važno da bismo mogli napraviti bilo kakav plan vezano za dijagnostiku, tretman i sve druge potrebe tih osoba. Sljedeće je mapiranje naših resursa, u FBiH, a vezano za rijetke bolesti, dijagnostiku i liječenje. Mi nismo bez kapaciteta za to, ali kapaciteti jesu ograničeni (ograničeni su u svim zemljama) – naglasila je.
Kako pojašnjava dr. Bera, nijedna od zemalja ne razvija u potpunosti sve kapacitete za određene rijetke bolesti. Stoga i postoje dokumenti i Direktiva na razini EU, upravo da bi se umrežili svi ti centri.
– Kod nas pacijenti traže, u toku je i realizacija, odgovor kako da dođu do podataka o tome gdje se može nešto dijagnosticirati i liječiti, uopće o putu pacijenta i njegove obitelji od dijagnostike do rehabilitacije. To podrazumijeva mapiranje svih ustanova (ne samo zdravstvenih) koje mogu dati doprinos u dijagnostici tih oboljenja, terapijske pristupe i niz drugih aktivnosti jačanja nevladinih udruženja, ali i iznalaženje načina finansiranja rijetkih bolesti jer je dijagnostika i liječenje osoba sa rijetkim bolestima skupo i sve zemlje nalaze posebne načine i izvore finansiranja za te namjene – kazala je.
Predstavnica Saveza za rijetke bolesti FBiH Sadeta Drakovac zahvalna je za dobru suradnju sa zdravstvenim djelatnicima i nadležnim ministarstvima. Trenutno najveći problemi kod svih rijetkih bolesti su, kako kaže, nedostatak stručnog kadra i lijekova odnosno liječenja. Često se, kaže, suočavaju i sa slučajevima diskriminacije u zdravstvu i u obrazovanju. Nadaju se funkcionalnijem i kvalitetnijem životu.
Prema njenim riječima, većina rijetkih bolesti su hronične bolesti nasljednog karaktera odnosno osamdeset posto rijetkih bolesti su povezane genetski, dok su za ostale uzroci bakterije, virusi….
Današnji skup upriličen je na Međunarodni dan rijetkih bolesti i jedna je od aktivnosti u okviru projekta ‘Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti’ koji finansira Evropska unija, a implementira se u suradnji sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.
