Udruženje Srce za djecu oboljelu od raka i ove godine obilježilo je 15. februar – Međunarodni dan djece oboljele i liječene od raka s ciljem da, prije svega, podignu svijest o pedijatrijskom kanceru, ali i da ukažu na probleme i potrebe djece oboljele od raka i njihovih porodica.
Na online konferenciji o temi „Odsustvo sa radnog mjesta i bolovanje roditelja djece oboljele od malignih bolesti tokom njihovog liječenja“ učesnici su se fokusirali važnost rješavanja problema bolovanja roditelja djece oboljele od malignih bolesti te obnavljanja inicijative na tu temu, a koju će uputiti prema Zastupničkom domu Parlamenta FBiH.
– Inicijativa ima za cilj uvođenje ostvarivanja prava na bolovanje roditelja/staratelja djece oboljele od malignih bolesti tokom dijagnostike i aktivnog liječenja, te za vrijeme korištenja bolovanja da imaju pravo na 100 posto zarade od plaće, radi intenzivne njege i brige o djeci. Ukinuti potrebu prisustva roditelja/staratelja na komisiji za bolovanje, te uvesti mogućnost otvaranja bolovanja na osnovu uspostavljene dijagnoze od hematoonkologa/onkologa da roditelj/staratelj kojem je odobreno bolovanje nije obavezan prisustvovati na komisiji za produženje bolovanja – navode iz Udruženja Srce za djecu oboljelu od raka.
Broj oboljele djece na godišnjem nivou, kako dodaju, kreće se između 50 i 60 sa područja cijele Federacije Bosne i Hercegovine i Brčko distrikta, a uzrast djece je od rođenja pa do 18 godine života. Na godišnjem nivou bolovanje treba maksimalno 20 roditelja što nije velik broj, ako je riječ o opterećenju budžeta usvajanjem ovakve inicijative. Neophodno je da jedan roditelj/staratelj u tom slučaju boravi s djetetom u bolnici, da ga vodi na stalne kontrole, terapije i terapije održavanja.
– Tražimo zakonsko rješenje koje je u najboljem interesu djece oboljelih od malignih bolesti. Iako je svaka bolest na svoj način teška i zahtijeva predanost roditelja, očekujemo veći senzibilitet države za potrebe djece oboljele od malignih bolesti i njihovih roditelja – naglasili su iz tog udruženja.
Na konferenciji koju su organizovali zajedno sa stručnim osobljem Udruženja, roditeljima i zastupnicima iz Parlamenta FBiH razgovarali su o toj temi, te tražili najbolji način i rješenje da upute inicijativu prema toj instituciji.
– Svi prisutni zastupnici iskazali su svoju apsolutnu podršku inicijativi te spremnosti za rad na kreiranju njenog prijedloga. Zaključak je da će se u narednih deset dana održati zajednički sastanak predsjednika i članova radnih tijela Parlamenta FBiH, Odbora za zdravstvo i Odbora za socijalnu zaštitu sa predstavnicima Udruženja Srce za djecu na kojem će se diskutovati ova problematika i to će ujedno biti početak rada na ovoj inicijativi i njenom upućivanju u zakonsku proceduru – dodaju iz Udruženja Srce za djecu oboljelu od raka.
Konferenciji su prisustvovali direktor Udruženja Srce za djecu Fikret Kubat, socijalna radnica Udruženja Jasna Vatreš, članica odbora Childhood Cancer International Lejla Kamerić te zastupnici u Zastupničkom domu Parlamenta FBiH i članovi Odobora za zdravstvo i Odbora za socijalnu zaštitu Parlamenta FbiH: Sabina Ćudić, Nasiha Pozder, Mustafa Hrvić, Kenela Zuko, Amela Kuskunović te zastupnica iz Doma naroda Parlamenta FBiH Sandra Imširović.
– Pored briga o zdravlju djeteta, postoji i život mimo bolnice, odnosno drugi problemi koji nas ne zaobilaze. Zamislite koliko samo košta lijek ili nalazi ako ih sami morate platiti (a takvih ima), odlazak i dolazak do bolnice, osnovne životne namirnice, a tek ako se ishrana mora iz korijena promijeniti pa mnogo više novca dajete za zdrave namirnice, suplemente i sl. Uostalom postoje roditelji sa još djece kući kojima se također moraju obezbijediti normalni životni uslovi, nikakav luksuz, već hranu, školovanje, odjeću, obuću. Šta više da se kaže osim da je nehumano tom roditelju dati otkaz, osporavati ili ne platiti mu bolovanje – rekla je majka oboljelog dječaka, Senka Mulamuratović, saopćeno je iz Udruženja Srce za djecu oboljelu od raka.
