Roditelji djece oboljele od cistične fibroze u Federaciji BiH i danas su se okupili ispred zgrade Federalne vlade u Sarajevu, negodujući što će zbog povlačenja rebalansa federalnog budžeta iz parlamentarne procedure biti znatno produžen rok za nabavku nepohodnog lijeka za oboljele te što su njihova djeca ostavljena na čekanju do daljnjeg.
Vlada Federacije BiH je ranije, na sjednici održanoj 4. jula ove godine, donijela Odluku da će dva miliona maraka za nabavku automobila preusmjeriti na nabavku lijeka za svu oboljelu djecu.
S obzirom na veoma duge zakonske i medicinske procedure koje se moraju ispoštovati da bi konačno došli do lijeka, roditelji su poručili da “njihova djeca to ne mogu čekati, da je cistična fibroza bolest sa hiljadu lica, te da je već jedno dijete iz Tuzlanskog kantona u kritičnom stanju”.
Iz tog razloga, roditelji su tražili hitan sastanak s federalnim premijerom Nerminom Nikšićem, a u njegovom odsustvu predstavnike Udruženja za cističnu fibrozu u BiH, koje je predvodila predsjednica Elvira Muhić, danas su primili članovi njegovog kabineta.
– Sastanku su prisustvovali predstavnici Ministarstva zdravstva FBiH, Ministarstva finansija FBiH, kao i predstavnici Zavoda zdravstvanog osiguranja FBiH. Iznijeli smo sve svoje probleme. Morali smo reagovati ponovo na ovaj način jer smo očekivali da će biti usvojen rebalans budžeta, ali je povučen iz tehničkih razloga. Samin tim su našu djecu ostavili uskraćene za terapiju. Svaki dan života bez lijeka je dan života manje za našu djecu. Jedan dječak je u jako lošem zdravstvanom stanju, plašimo se da neće dočekati novu sjednicu i nove programe – kazala je Muhić.
Navodi da je za ponedjeljak, 31. jula dogovoren sastanak s premijerom Nikšićem.
– Obećano nam je da će iduće sedmice vanredno biti izdvojena sredstva iz rezervi za lijek za cističnu fobrozu. To nas jako raduje, ali sve dok djeca ne budu imali lijek u rukama nećemo posustati i odustati od naših namjera. Rečeno nam je da će Vlada FBiH naći način i da će već iduće sedmice sredstva biti prebačena u Fond solidarnosti. Dobili smo obećenja da će problem biti riješen u ponedjeljak, najkasnije utorak – istakla je Muhić.
Iz Udruženja za cističnu fibrozu u BiH navode da je lijek Kaftrio dostupan u svim zemljama EU, zemljama regiona, čak i u entitetu Republika Srpska.roditelji
